Questions fréquentes

Les soins palliatifs sont une approche globale : symptômes, soutien psychologique, social et spirituel, pour la qualité de vie. Le traitement de la douleur est une discipline qui agit sur la douleur physique — et fait partie des soins palliatifs.

Le choix des médicaments dépend de l’intensité et de la durée de la douleur : anti-inflammatoires, opioïdes, et d’autres traitements utiles au contrôle des symptômes.

L’objectif est une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’une maladie inguérissable, et pour leur famille, en réduisant la souffrance physique et psychologique.

On y recourt lorsqu’aucun traitement ne peut plus guérir. On soigne alors la personne dans sa globalité, pour la meilleure vie possible dans le temps qui reste.

La sédation palliative par opioïdes, notamment la morphine, a des effets secondaires, dont un risque de dépendance. Ces risques se maîtrisent par des prescriptions adaptées à chaque patient.

Il n’y a pas de durée fixe : les soins s’adaptent à l’état clinique, psychologique, social et familial de chaque personne.

Les soins palliatifs pédiatriques commencent souvent dès le diagnostic pour les enfants atteints de maladies limitant la vie. On tient compte aussi de l’âge et du développement de l’enfant ou de l’adolescent.

Peuvent y accéder les malades de tout âge, atteints d’une maladie chronique avancée pour laquelle aucune thérapie ne mène plus à la guérison. L’accord de la famille — en particulier de l’aidant — et, si possible, du malade, est nécessaire, ainsi que l’avis du médecin traitant.

À l’entretien d’accueil : un compte rendu clinique récent, une copie de pièce d’identité et de carte Vitale (recto-verso). L’ordonnance du médecin n’est pas indispensable : un médecin des Vivants peut la rédiger à la première visite.

Oui, s’il a donné un consentement éclairé ou rédigé des directives anticipées.

C’est surtout la qualité de vie qui s’améliore : la douleur et les symptômes sont traités, avec un accompagnement médical, infirmier, psychologique, social et spirituel pour le patient et sa famille.

Les soins palliatifs s’adressent à toute maladie inguérissable qui met en jeu le pronostic, alourdit le quotidien et la charge des aidants, et cause une souffrance que l’on ne peut soulager sans un accompagnement médical.

Pour demander les soins à domicile, il faut un entretien d’accueil avec l’équipe d’évaluation des Vivants, afin de choisir le lieu le plus adapté : domicile, hébergement ou hôpital de jour.

Non. Les Vivants fournissent le matériel, le livrent au domicile et s’occupent de la désinfection après usage.

Les soins palliatifs à domicile sont un droit de la personne inguérissable : ils sont gratuits.

Oui. L’accompagnement des Vivants s’ajoute aux suivis déjà en cours, dans une approche pluridisciplinaire centrée sur la personne.

Lors de l’entretien d’accueil, les assistants sociaux déterminent avec le patient et sa famille la forme d’accompagnement la plus adaptée.

L’infirmier soutient la famille tout au long de la maladie et aide l’aidant à prendre soin de son proche.

Oui : sur signalement de la famille, un parcours de soins peut être ouvert même si le malade n’est plus en mesure de décider.

La fréquence dépend de l’état clinique : en général une visite médicale au moins une fois par semaine, modulée selon les besoins. Une permanence médico-infirmière est garantie 24 heures sur 24.

Le médecin et l’infirmier de l’équipe à domicile sont joignables 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

La prise en charge peut aussi concerner des adultes atteints de maladies chroniques avancées, souvent non cancéreuses, de plus de 75 ans, avec un entourage fragile. Une équipe pluridisciplinaire assure une permanence 24 h, un suivi constant, et module les visites. Avec les médecins traitants, les spécialistes et les bénévoles, on limite les passages inutiles aux urgences.

La médecine à distance se répartit en trois familles :

• Télémédecine spécialisée : actes médicaux dans une discipline, entre soignant et patient ou entre professionnels.
• Télésanté : suivi à distance des malades chroniques (diagnostic, surveillance, gestion).
• Téléassistance : accompagnement social au domicile, urgences 24 h, alarmes et appels de soutien.

Il n’y a pas de durée imposée : cela peut être un accompagnement de fin de vie, ou un séjour de répit pour l’aidant. Quand c’est possible, la personne est soignée chez elle, parmi les siens.

L’hébergement à la Maison d’accueil et à la Maison des enfants est toujours gratuit pour le malade et ses proches.

Il faut un entretien d’accueil avec l’équipe d’évaluation. Les assistants sociaux recueillent les informations pour définir le parcours le plus adapté.

À la Maison d’accueil, les 20 chambres sont individuelles, avec des espaces communs. La Maison des enfants compte six mini-appartements pour l’enfant et un ou plusieurs proches ; certains peuvent être réunis si l’équipe et la famille le souhaitent.

Un proche peut rester aussi la nuit (fauteuil-lit). À la Maison des enfants, toute la famille peut être hébergée dans un mini-appartement.

Le séjour et les repas sont gratuits, pour l’aidant d’un adulte comme pour la famille d’un enfant.

La Maison d’accueil a 20 chambres individuelles avec salle de bain, terrasse, fauteuil-lit, mobilier, petit réfrigérateur, télévision et Wi-Fi, plus des espaces communs (salle à manger, bibliothèque, terrasse). Les six mini-appartements de la Maison des enfants ont un lit, un canapé-lit, des jouets, une salle de bain adaptée, un coin cuisine. Il y a aussi des espaces de jeu, un petit théâtre, une baignoire adaptée et une salle de kinésithérapie.

Si toutes les chambres sont occupées, une liste d’attente est ouverte. On cherche aussi, avec les réseaux locaux, une place dans une autre structure du territoire.

En règle générale, moins de 24 heures s’écoulent entre le premier contact et l’entretien. L’admission se décide ensuite.

À l’entrée de la Maison d’accueil, une « salle du silence » permet de se recueillir. Près des chambres mortuaires, une salle de culte est ouverte à toutes les confessions.

Le patient ou un ayant droit peut demander le dossier au service d’accueil, muni d’une pièce d’identité et, le cas échéant, d’une procuration. Un formulaire est à remplir ; le dossier numérique est remis sous 7 jours.

Les Vivants respectent les choix de la famille sur ce qui est dit, et l’accompagnent vers plus de lucidité, surtout dans le dernier temps.

Le premier accueil est assuré par le médecin responsable, qui présente les services au patient et à son proche.

Les sorties accompagnées reposent sur le partage d’informations pour la continuité des soins, et sur l’analyse du contexte social : passage de l’hôpital à la maison d’accueil, apprentissage des gestes pour le domicile, ou accompagnement de fin de vie.

Les proches sont essentiels : un membre de la famille peut rester la nuit et soutenir l’équipe.

Les familles peuvent bénéficier d’un soutien social (y compris les démarches), d’un suivi psychologique en présentiel ou en ligne, d’une orientation dans le deuil, et de l’aide des bénévoles au quotidien.

Le soutien psychologique est prévu pour les patients et pour leurs proches, dès la prise en charge, pendant les soins, et ensuite dans le deuil.

Accompagner le deuil fait partie de notre mission : suivi psychologique individuel, aussi en ligne, et orientation.

Les soins palliatifs prennent en charge le patient et sa famille. Les Vivants proposent aussi des services ouverts à tous : soutien au deuil, secrétariat social et conseil sur le traitement de la douleur.

Pour que le malade et ses proches bénéficient des protections prévues pour les aidants, il faut d’abord la reconnaissance d’une situation de handicap grave.

Le guichet directives anticipées est un conseil gratuit qui aide à rédiger vos volontés de fin de vie. Un médecin et un psychologue vous reçoivent en visio ou sur place. Écrivez à soins@lesvivants.org.

Les Vivants sont une association à but non lucratif qui, depuis 1982, accompagne les personnes atteintes de maladies inguérissables — âgés, adultes et, depuis 2015, enfants. L’accompagnement se fait à Paris et en Île-de-France, au domicile, à la Maison d’accueil et à la Maison des enfants, en hébergement et en hôpital de jour.

Les soins à domicile pour les adultes et l’hébergement à la Maison d’accueil concernent Paris et l’Île-de-France. Les enfants peuvent être accueillis à la Maison des enfants même s’ils n’habitent pas Paris, avec un suivi téléphonique si la famille vit à proximité. Voir où nous intervenons.

Les dons assurent la continuité des soins : plus de 2 300 personnes accompagnées chaque année, joignables 24 heures sur 24, pour vivre le temps qui reste dans la dignité et sans douleur.

L’accompagnement des Vivants est entièrement gratuit pour le malade et sa famille.

Inscrivez-vous à la newsletter. Des actualités sont aussi publiées sur nos réseaux.

Pour devenir bénévole, un entretien de sélection puis une formation de base obligatoire. Pour l’accompagnement des malades, la préparation est approfondie ; pour la sensibilisation, elle porte sur la mission et les bases de la communication auprès des donateurs.

Oui. Nous soutenons la recherche en soins palliatifs, pour améliorer sans cesse l’accompagnement. Le centre de formation, créé en 1999, mène des projets et des collaborations avec des instituts spécialisés.

Oui. Le centre de formation propose des sessions pour soignants et travailleurs sociaux, avec des crédits de formation continue. Thèmes : soins palliatifs, éthique, spiritualité, compétences transversales — en présentiel, petits groupes, tutorat.

Nous sensibilisons par des événements, des actions culturelles et des projets éducatifs. Depuis 1985, des rencontres publiques parlent de dignité, de souffrance, de spiritualité. Le festival Rencontre propose dialogues, expositions, performances. Le projet jeunes invite élèves et étudiants à réfléchir au soin et à la solidarité.

Plusieurs façons de nous aider : un don (unique, régulier ou en mémoire) ; une cagnotte personnelle ; le reçu fiscal 66 % ; un legs ; un événement ; des cadeaux solidaires ; l’engagement de votre entreprise.

Votre entreprise peut rejoindre le club entreprises, proposer du mécénat de compétences, parrainer un événement, faire un don ou offrir des cadeaux solidaires. Écrivez à entreprises@lesvivants.org.

Vous pouvez donner en ligne ou répondre à nos appels. Nous indiquons alors les priorités — adultes à domicile et en maison d’accueil, domicile pédiatrique, Maison des enfants. Pour un projet précis hors liste, écrivez à dons@lesvivants.org.

Oui. Vous pouvez ouvrir une cagnotte personnelle (anniversaire, fête) et organiser un événement solidaire. Nous fournissons des repères et du matériel. Écrivez à dons@lesvivants.org.

Pour arrêter ou modifier un don régulier, écrivez à dons@lesvivants.org.

Les paiements passent par des plateformes certifiées. Les données de carte transitent chiffrées (SSL) et ne sont ni traitées ni stockées par Les Vivants. Les cartes suivent les standards internationaux (PCI-DSS, 3-D Secure).

Les cadeaux solidaires se personnalisent pour mariage, naissance, diplôme ou toute fête. Pas de minimum. Commandez via dons@lesvivants.org.

Un legs désigne une association comme héritière (tout ou partie du patrimoine) ou comme bénéficiaire d’un bien déterminé. Deux guides vous accompagnent : comment faire un testament solidaire, et comment écrire un testament.

Pour le reçu fiscal 66 %, indiquez le SIREN 933 067 951 sur votre déclaration. Ce don soutient l’accompagnement à domicile et en maison d’accueil, pour les adultes et les enfants.

Les Vivants sont une association. Les dons (hors espèces) ouvrent droit à une réduction d’impôt de 66 % pour les particuliers, dans les limites légales.

Les soins sont gratuits pour les patients. Cette gratuité repose sur les dons privés (citoyens, entreprises, fondations), qui couvrent la part non prise en charge par l’assurance maladie (environ 30 à 40 % des coûts). Le détail est dans le rapport d’activité.

Votre don finance des visites médicales, infirmières et psychologiques, le travail des assistants sociaux, une permanence 24 h pour les plus fragiles, et l’achat de matériel ou d’outils de télémédecine.

Oui. Nous acceptons des dons en nature de particuliers et d’entreprises (produits, matériel) pour les collectes et le quotidien.